PECLER – Deutschlandweite Umfrage zum Patient Empowerment bei cholestatischen Lebererkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen sowie Eltern betroffener Kinder und Jugendlicher
Patientenorientierte Forschung bei cholestatischen Lebererkrankungen
LIEBE BETROFFENE EINER CHOLESTATISCHEN LEBERERKRANKUNG,
wir möchten Sie auf unsere aktuelle Patienten-Umfrage über cholestatische Lebererkrankungen aufmerksam machen, zu deren anonymen Teilnahme wir Sie herzlich einladen. Unterstützen Sie uns bitte, mehr über die Erkrankungen zu erfahren, um Ihnen als Betroffenem perspektivisch besser helfen zu können. Die Ergebnisse werden wir zeitnah nach Abschluss der Studie auf dieser Website zur Verfügung stellen, damit Sie oder Ihr betroffenes Kind Ihre Gesundheitskompetenz stärken können.
Alles Gute und herzlichen Dank,
Dr. med. Stefan Schumann & PECLER Arbeitsgruppe
ZIELGRUPPE
Patienten mit cholestatischer Lebererkrankung zwischen 12-25 Jahren sowie Eltern von Erkrankten mit cholestatischer Lebererkrankung mit zwei unabhängigen Fragebögen.
DURCHFÜHRUNG
Die Umfrage wird anonym durchgeführt und Ihre Teilnahme ist freiwillig. Es entstehen keine Vor- oder Nachteile durch die Teilnahme an der Umfrage. Wenn Sie als Eltern mehrere Kinder haben, die von cholestatischen Lebererkrankungen betroffen sind, bitten wir Sie, für jedes Kind einzeln einen Fragebogen auszufüllen.
Förderung
Die Umfrage wird durch das Unternehmen Mirum Pharmaceuticals gefördert.
ZIELE DER UMFRAGE
Erhebung der Erfahrungen mit medizinischer Betreuung, Diagnostik, Therapie und Transition bei cholestatischen Lebererkrankungen
Erfassung des bestehenden Wissens über die Erkrankung sowie über mögliche Behandlungs- und Unterstützungsangebote
Welche Themen fehlen? Wie wünschen sich Betroffene Zugang zu verlässlichen Informationen? Welche Kanäle werden genutzt?
Entwicklung konkreter Maßnahmen zur besseren Einbindung von Erkrankten und Angehörigen in Behandlungsentscheidungen und Alltagsbewältigung
STUDIENLEITUNG
Dr. med. Stefan Schumann
Oberarzt Allgemeinpädiatrie
DRK-Kinderklinik Siegen
stefan.schumann@uni-giessen.de
Prof. Dr. med. Jan de Laffolie
Komm. Leiter der Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
jan.delaffolie@paediat.med.uni-giessen.de
STUDIENKOORDINATION
Kalina Kaul
Studienzentrale I Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie studienzentrale@paediat.med.uni-giessen.de
Darius Müller
Medizinstudent und Doktorand
darius.mueller@med.uni-giessen.de
INSTITUT
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie
Studienzentrale | Feulgenstr. 10-12 | 35392 Giessen